Dobroczynność

Zauważyliście zapewne, że przy rejestracji do 5. PKO Białystok Półmaratonu jesteście pytani, czy chcecie wesprzeć rehabilitację 7- letniego Kuby? Oczywiście z serca do tego zachęcamy!
Zapoznajcie się z historią Kuby. Nas bardzo poruszyła, dlatego zdecydowaliśmy się pomóc chłopcu i jego rodzicom.
 
Kuba w tej chwili ma 7 lat. 
Podczas ciąży nic nie wskazywało na jakiekolwiek komplikacje. Po urodzeniu Kuby rodzice zauważyli, że dziecko nie rozwija się tak jak powinno. W ciągu pierwszych trzech miesięcy życia bardzo szybko wzrastał obwód jego głowy, następowało coraz wyraźniejsze opóźnienie psychoruchowe. Stwierdzono wodogłowie, następnie dołączyła epilepsja. 
 
Po upływie roku Kuba przeszedł operację wszczepienia zastawki oponowo-otrzewnowej ratującej mu życie. Rodzice mieli nadzieję, że od tego czasu jego rozwój ruszy. Niestety. Następowało dalsze opóźnienie psychoruchowe.
Wykonano badania genetyczne. Konsultowano się z innymi klinikami w Europie ale bez rezultatu.
U Kuby podejrzewa się niezdiagnozowaną chorobę genetyczno-metaboliczną. Skutkuje to tym, że o ile w fazie pierwszych lat życia następował powolny rozwój, tak teraz, począwszy od 2012 roku następuje jego powolny regres. Kuba jakby się „cofał”. Potwierdziły to wykonane kolejno po sobie, w odstępie roku, badania rezonansu magnetycznego.
 
Z każdym kwartałem jest coraz gorzej. W tej chwili Kuba już nie siada, nie mówi, nie chodzi. Wymaga opieki 24 h na dobę. Jest bardzo podatny na wszelkiego rodzaju infekcje, które kończą się pobytem w szpitalu i zagrożeniem dla jego życia. 
Jedynym ratunkiem dla Kuby jest jego intensywna i kosztowna rehabilitacja – to pozwala nie pogorszyć jego stanu zdrowia.
 
Dla rodziców każdy dzień jest dniem wyjątkowym, bo spędzonym razem z Kubą. Dlatego prosimy o pomoc aby tych dni było jak najwięcej.
 
Jak możecie pomóc? Podczas rejestracji do biegu możecie zdecydować o zakupie cegiełki na rzecz Kuby.
Możecie również wpłacić darowiznę na konto Fundacji Białystok Biega numer konta: 15 1140 2017 0000 4702 1304 3240 w mBank, koniecznie z dopiskiem „Rehabilitacja Kuby”. 
 
W imieniu swoim i rodziców Kuby dziękujemy za okazane wsparcie.
 
 
 
 

Podziel się artykułem ze znajomymi!